發布日期：2017-04-19

上周，美國食品藥品管理局（FDA）修改了禁止基因檢測公司向消費者透漏患病幾率（例如阿爾茨海默癥和帕金森綜合癥）這一規定。現在，在美國像23andMe這類有大型商業基因檢測設備的公司才可以公開這些信息。

包括我在內的很多人都對這一改變感到高興。六個月前我做了自己的基因檢測，并對結果很感興趣。

關于我基因的一些細節問題，有的是之前能想到的，而有些則完全出乎了我的意料，在FDA修改規定之前，基因檢測公司只能透露一些簡單的基因信息（例如頭發是否卷曲，睡眠狀況如何，對咖啡因的耐受性），而這些讓我想知道更多的內容。

當我知道不能深入了解時，這種不確定性讓我感到很憤怒。即使你有一定幾率會得帕金森，但也不一定會得。大多數基因檢測從某種程度取決于疾病，其實也只是一個概率游戲。

為什么之前不允許基因檢測公司公開相關信息？電影義海雄風《A Few Good Me》里Jack Nicholson的一句臺詞能夠充分說明，“你不能操控事實。”

FDA認為人們沒有辦法獨立處理那些關于可能患有疾病幾率的信息。而只有當醫生給你做過檢查，再由特定的遺傳顧問或者醫生發給你的檢查資料才是你獲得相關信息的唯一途徑。

遺傳顧問有一個很重要的工作。我有幾個朋友有幾種重大的遺傳問題，都得到了相關專家的幫助。但我不需要通過別人來了解自己潛在疾病，這應該由我自己來決定，而不是由FDA或者醫生決定。需要中間人來解釋或者傳達這個消息，就好像是過去的醫生往往認為婦女無法自己處理疾病的問題，而直接去詢問她們的丈夫或者是父親卻忽略了她們自己意愿。（這不是一樣的問題，但或多或少都帶有侮辱的意思。）

一些不同的觀點

科普雜志的作者Sara Chodosh認為像我這樣想的人低估了遺傳信息的影響，他寫到“大多數人可能因此而輕視退行性疾病（如心血管病），但這也不能確定，如果有公司向消費者出售這類信息的話，當消費者的知情權受到侵犯時，有關公司需給予保護。”

如果在平常遇到困難都能得到專家的幫助那真的很棒，但除了那些，我們作為成年人應該有能力去應對那些難題和負面的情緒。

那些被開除的人、那些意外懷孕的人、那些意外犯法并要承擔后果的人以及那些離開“圣壇”去受苦的人，他們可能寧愿不提前知道這些痛苦。

一些人確實能夠在知道有可能患病后保持良好的狀態。哈佛醫學院的遺傳學教授Robert Green做了幾個研究，他告訴受試人員他們患有阿爾茨海默癥，然后發現在沒有專員告訴他們病情的情況下他們依然能夠接受并處理好。

Green先生在接受紐約時報采訪時表示，“我不是要做一位紳士，但有些時候人們并沒有意識到他們是肯定的態度，而有些人也沒有想到這會產生的心理影響。這些潛在的壓力是遠遠低于預想的。”

會不會有一些人誤解了基因檢測的結果并由此產生很大的壓力？當然會。但這是否比咨詢醫生或顧問更容易更省錢？是否能讓人們為不確定的未來做更充分的準備呢？

我希望能夠在沒有醫療機構的協助下依然能夠得到關于身體的一些信息，如何應對這些信息是我自己的事情。當然了，如果你更愿意通過醫生或者醫療機構來了解這些也是完全可以理解的，23andMe幾乎不需要標出價格。但我更愿意親自來揭開自己身體的奧秘。

來源：煎蛋網